O kim mowa?
Najbliżsi określają je jako „towarzyskie, przyjacielskie, gadatliwe, ufne, wrażliwe i empatyczne”. Często mówi się o nich „dzieci elfy”, a to przez wzgląd na charakterystyczny wygląd. Mała broda z kontrastującymi wydatnymi wargami i szeroką żuchwą, odstające uszy z wyraźnie zarysowaną małżowiną uszną, drobna budowa ciała przywodzą na myśl baśniowe stworzenia. Zbiór tych cech wyróżnia osoby z zespołem Williamsa.
Syndrom Williamsa, bo tak też zamiennie się go określa, to rzadka choroba genetyczna, powodowana mutacją DNA w obrębie chromosomu 7. Obecnie wiadomo, że schorzenie to pojawia się u jednego noworodka na 20 tys. żywych urodzeń. Wywołuje ono szereg zaburzeń w obrębie wielu układów organizmu, m.in. obniżenie sprawności intelektualnej i motorycznej, wady układu krążenia. W sferze emocjonalnej obserwuje się często różne fobie, ale jednocześnie niezwykłą towarzyskość i ufność.
Ze względu na specyfikę choroby, „dzieci elfy” potrzebują dozgonnej opieki. Przy współczesnym rozwoju medycyny i trosce otoczenia są w stanie dożyć starości. Potrzebują jednak regularnej rehabilitacji, badań i zaangażowania osób najbliższych. Stąd narodził się pomysł założenia Stowarzyszenia Zespołu Williamsa. Zrzesza ono całe rodziny, w których pojawiło się schorzenie. Cykliczne spotkania członków organizacji dają okazję do poznania się, wymiany doświadczeń, wsparcia psychicznego i merytorycznego. Ponadto stowarzyszenie jest organizacją pożytku publicznego, co uprawnia ją do pozyskiwania 1 % z podatku dochodowego oraz darowizn na potrzeby rehabilitacji i leczenia podopiecznych.
Poletko dla wolontariusza
6-8 kwietnia b.r. w Ustroniu miał miejsce VIII Ogólnopolski Zjazd Naukowo-Edukacyjny. Było to walne zebranie Stowarzyszenia Zespołu Williamsa. Przy tej okazji dzieci dotknięte chorobą oraz ich rodziny brały udział w zajęciach integracyjnych, warsztatach i wykładach poświęconych specyficznym potrzebom osób z syndromem Williamsa.
Wykład poświęcony problemom psychologicznym u dzieci chorych oraz metodzie samoregulacji Self-Reg poprowadziła knurowianka – psycholog i terapeuta mgr Judyta Janic, na co dzień pracująca w Zespole Szkolno-Przedszkolnym w Żernicy.
Dzięki przychylności Dyrekcji ZSP w Żernicy 7 kwietnia b.r. do Ustronia udała się kilkudziesięcioosobowa grupa wsparcia. Młodzi wolontariusze wraz z opiekunami troszczyli się o bezpieczeństwo „dzieci elfów” podczas warsztatów muzycznych, chemicznych, tanecznych oraz plastycznych. Współtowarzyszyli podopiecznym w zabawach i pokazach. Spotkanie było bardzo udane. Żerniccy uczniowie nabyli nowe doświadczenia. Zawiązały się sympatie i plany dalszej współpracy.
Działka dla każdego
Ze względu na rzadkość występowania, problem zespołu Williamsa może wydać się sprawą dość odległą, nieistotną dla nas i naszego otoczenia. Warto jednak wiedzieć, że dzieci ze wskazaną mutacją rodzą się również na Śląsku.
Jedną z uczestniczek zjazdu była urocza Ola Śliwka z przedszkola w Żernicy. Z reguły jest to bardzo rozmowna i bystra dziewczynka, jednak na co dzień zmaga się z koniecznością kosztownej rehabilitacji i leczenia. Ją oraz innych podopiecznych Stowarzyszenia Zespołu Williamsa można wspomóc, przekazując 1 % podatku dochodowego. Często nie mamy pomysłu, co z nim robić. Może wskazany cel stanie się tym odpowiednim?
Paulina Wiatrowska
